EN PL
PRACA PRZEGLĄDOWA
Rejestry medyczne w reumatologii: czy w Polsce potrzebny jest rejestr reumatologiczny?
 
Więcej
Ukryj
 
Data publikacji online: 06-11-2012
 
 
Reumatologia 2012;50(5):416-424
 
SŁOWA KLUCZOWE
STRESZCZENIE
Nie istnieje jednoznaczna definicja terminu „rejestr medyczny”. Powszechnie pod tym pojęciem rozumie się wszelkiego rodzaju zbiory danych przechowujące informacje kliniczne gromadzone w związku z prowadzoną opieką nad pacjentem. Obecnie największe zainteresowanie budzą rejestry dotyczące danej jednostki chorobowej (disease registry) lub terapii czy leku (drug registry).
Rejestry medyczne w reumatologii stanowią kluczowe źródło danych zarówno o charakterze epidemiologicznym, jak i dotyczących bezpieczeństwa oraz efektywności terapii. Na świecie w ostatnich 20 latach nastąpił istotny wzrost liczby rejestrów. Obecnie, w związku z dopuszczaniem do obrotu nowych leków, najszybciej rozwijają się rejestry leczenia biologicznego. Tego typu rozwiązania powstały na przełomie XIX i XX wieku m.in. w Wielkiej Brytanii, Szwecji, Niemczech, Hiszpanii, Norwegii, Danii, Holandii oraz Szwajcarii. Pozostałe państwa europejskie albo są w toku tworzenia własnych rejestrów biologicznych, albo opierają się na innych źródłach danych.
 
REFERENCJE (29)
1.
Drolet BC, Johnson KB. Categorizing the world of registries. J Biomed Inform 2008; 41: 1009-1020. .
 
2.
Solomon DJ, Henry RC, Hogan JG, et al. Evaluation and implementation of public health registries. Public Health Rep 1991; 106: 142-150.
 
3.
van der Veer SN, de Keizer NF, Ravelli AC, et al. Improving quality of care. A systematic review on how medical registries provide information feedback to health care providers. Int J Med Inform 2010; 79: 305-323.
 
4.
Gladman D, Menter A. Introduction/overview on clinical registries. Ann Rheum Dis 2005; 64 (Suppl 2): ii101-ii102.
 
5.
Kremer JM, Gibofsky A, Greenberg JD. The role of drug and disease registries in rheumatic disease epidemiology. Curr Opin Rheumatol 2008; 20: 123-130.
 
6.
Gliklich RE, Dreyer NA (red). Registries for evaluating patient outcomes: A user’s guide – second edition. AHRQ Publication No. 10-EHC049, September 2010.
 
7.
Dyrektywa 95/46/WE Parlamentu Europejskiego i Rady WE: http://www.giodo.gov.pl/568/id... [dostęp: 18.08.2012].
 
8.
Ustawa z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych, Dz.U. 2002 r. Nr 101, poz. 926, ze zm., http://www.giodo.gov.pl/ 593/id_art/386/j/pl [dostęp: 18.08.2012].
 
9.
Ustawa z dnia 28 kwietnia 2011 r. o systemie informacji w ochronie zdrowia, Dz.U. 2011 nr 113, poz. 657, http://isap.sejm.gov.pl/Detail... [dostęp: 18.08.2012].
 
10.
Wytyczne w zakresie przygotowania dokumentacji niezbędnej w celu przeprowadzenia analizy potrzeb utworzenia rejestru medycznego www.csioz.gov.pl/file.php?s=YT8xNTk= [dostęp: 18.08.2012].
 
11.
Kremers HM. Methods to analyze real-world databases and registries. Bull NYU Hosp Jt Dis 2009; 67: 193-197.
 
12.
Zink A, Askling J, Dixon WG, et al. European biologicals registers: Methodology, selected results and perspectives. Ann Rheum Dis 2009; 68: 1240-1246.
 
13.
van Vollenhoven RF, Askling J. Rheumatoid arthritis registries in Sweden. Clin Exp Rheumatol 2005; 23 (5 Suppl 39): 195-200.
 
14.
Neovius M, Simard JF, Askling J. ARTIS Study Group. How large are the productivity losses in contemporary patients with RA, and how soon in relation to diagnosis do they develop? Ann Rheum Dis 2011; 70: 1010-1015.
 
15.
Neovius M, Simard JF, Askling J, ARTIS Study Group. Nationwide prevalence of rheumatoid arthritis and penetration of disease-modifying drugs in Sweden. Ann Rheum Dis 2011; 70: 624-629.
 
16.
Simard JF, Arkema EV, Sundström A, et al. Ten years with biologics: To whom do data on effectiveness and safety apply? Rheumatology (Oxford) 2011; 50: 204-213.
 
17.
Symmons DP, Barrett EM, Bankhead CR, et al. The incidence of rheumatoid arthritis in the United Kingdom: Results from the Norfolk Arthritis Register. Br J Rheumatol 1994; 33: 735-739.
 
18.
www.medicine.manchester.ac.uk/musculoskeletal/research/arc/clinicalepidemiology/outcomestudies/noar/ [dostęp: 18.08.2012].
 
19.
Symmons DP, Silman AJ. The Norfolk Arthritis Register (NOAR). Clin Exp Rheumatol 2003; 21 (5 Suppl 31): 94-99.
 
20.
Symmons DP, Silman AJ. Aspects of early arthritis. What determines the evolution of early undifferentiated arthritis and rheumatoid arthritis? An update from the Norfolk Arthritis Register. Arthritis Res Ther 2006; 8: 214.
 
21.
Silman A, Symmons D, Scott D, Griffiths I. British Society for Rheumatology Biologics Register. Ann Rheum Dis 2003; 62 (Suppl 2): ii28-ii29.
 
22.
Hyrich KL, Watson KD, Isenberg DA, Symmons DP; BSR Biologics Register. The British Society for Rheumatology Biologics Register: 6 years on. Rheumatology (Oxford) 2008; 47: 1441-1443.
 
23.
www.rheumatology.org.uk/bsr_biologics_register/what_is_bsrbr.aspx [dostęp: 18.08.2012].
 
24.
Kremer J. The CORRONA database. Ann Rheum Dis 2005; 64 Suppl 4: iv37-41.
 
25.
Furst DE, Pangan AL, Harrold LR, et al. Greater likelihood of remission in rheumatoid arthritis patients treated earlier in the disease course: Results from the Consortium of Rheumatology Researchers of North America registry. Arthritis Care Res (Hoboken) 2011; 63: 856-864.
 
26.
www.corrona.org/i/publications_30_3048521657.pdf [dostęp: 18.08.2012].
 
27.
Żuber Ż, Rutkowska-Sak L, Postępski J i wsp. Długoterminowa ocena bezpieczeństwa i skuteczności leczenia biologicznego młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów – prezentacja polskiego rejestru elektronicznego. Reumatologia 2011; 49: 10-15.
 
28.
Dixon WG, Carmona L, Finckh A, et al. EULAR points to consider when establishing, analysing and reporting safety data of biologics registers in rheumatology. Ann Rheum Dis 2010; 69: 1596-1602.
 
29.
Vandenbroucke JP, von Elm E, Altman DG, et al. Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE): Explanation and elaboration. PLoS Med 2007; 4: e297.
 
Copyright: © Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. This is an Open Access journal, all articles are distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
eISSN:2084-9834
ISSN:0034-6233
Journals System - logo
Scroll to top